Благотворительный фонд «Чудо Света»

Благотворительный
фонд «Чудо света»

Помощь детям с сосудистыми
патологиями

Я хочу помочь

385

случаев оказания медицинской помощи от БФ «Чудо Света»

О фонде

Это помощь подопечным и их семьям с различными врожденными сосудистыми пороками развития – «винные пятна», гемангиомы, сосудистые мальформации, а также связанные с ними синдромы.

Для всесторонней диагностики и выбора оптимального метода лечения мы привлекаем различных специалистов высшего класса – педиатров, дерматологов, челюстно-лицевых, сердечно-сосудистых, детских хирургов, неврологов, генетиков, реабилитологов, радиологов.

Благодаря нам Вы сможете узнать подробную информацию о диагностике и методах лечения различных сосудистых аномалий, которую фонд будет предоставлять, опираясь на современные научные и клинические тенденции в этой области.

Главная миссия благотворительного
фонда «Чудо света»

Это помощь подопечным и их семьям
с различными врожденными сосудистыми пороками развития – «винные пятна»,
гемангиомы, сосудистые мальформации,
а также связанные с ними синдромы.

Для всесторонней диагностики и выбора оптимального метода лечения мы привлекаем различных специалистов высшего класса – педиатров, дерматологов, челюстно-лицевых, сердечно-сосудистых, детских хирургов, неврологов, генетиков, реабилитологов, радиологов.

Благодаря нам Вы сможете узнать подробную информацию о диагностике и методах лечения различных сосудистых аномалий, которую
фонд будет предоставлять, опираясь
на современные научные и клинические
тенденции в этой области.

Слово Президента и Основателя Фонда

«Ребёнок - главное чудо света!»

«Каждый ребёнок достоин здоровой жизни без преград. Прекрасного светлого будущего, счастья, и благополучия.

Объединившись вместе — мы сможем сделать мир лучше!»

Колокольцева
Екатерина Владимировна

Слово Президента
и Основателя Фонда

«Каждый ребёнок достоин здоровой жизни без преград. Прекрасного светлого будущего, счастья, здоровья и благополучия.

Объединившись вместе — мы сможем сделать мир лучше!»

Что такое сосудистые патологии?

Сосудистые патологии - это обобщающий термин для группы дефектов, которые
развиваются до или после рождения в любом из десятков тысяч километров сосудов - капилляров, артерий, вен и лимфатических сосудов.

Большинство сосудистых патологий возникают в области головы и шеи,
но также могут развиваться и в любой части тела. На коже
они выглядят как выпуклая и/или красноватая или
пурпурная область и имеют возможность иногда
образовываться под кожей, на органах (мозг, глаз, печень) и мышцах.

Часть из таких дефектов
не требуют обязательного
медицинского вмешательства,
но из-за возрастных
изменений некоторые
из них могут вызывать
безображивание.

Более серьезные сосудистые
патологии часто влияют на
критически важные функции:
дыхание, сердце, питание,
зрение, нервно-психическая
деятельность (судороги,
инсульты, когнитивный
дефицит), гематологические
и эндокринные проблемы,
заболевания опорно-
двигательного аппарата.
На избавление от всех этих
заболеваний уходят годы, так
как их достаточно непросто
лечить.

Для этого требуется
мультидисциплинарный
подход, поэтому привлекаются
различные специалисты:
сердечно-сосудистые,
челюстно-лицевые и детские
хирурги, ортопеды,
дерматологи, радиологи,
гематологи, онкологи,
неврологи, офтальмологи,
генетики, педиатры,
физиотерапевты,
реабилитологи и другие.

Большинство
сосудистых патологий возникают в области головы и шеи, но также могут развиваться
и в любой части тела.
На коже они выглядят как выпуклая и/или красноватая или
пурпурная область
и имеют возможность иногда образовываться под кожей, на органах (мозг, глаз, печень)
и мышцах.

Более серьезные сосудистые патологии часто влияют на критически важные функции: дыхание, сердце, питание, зрение, нервно-психическая деятельность (судороги, инсульты, когнитивный дефицит), гематологические и эндокринные проблемы, заболевания опорно-
двигательного аппарата. На избавление от всех этих заболеваний уходят годы, так как их достаточно непросто лечить.

Что такое
сосудистые патологии?

Сосудистые патологии — это обобщающий термин для группы дефектов, которые развиваются
до или после рождения в любом из десятков тысяч километров сосудов — капилляров, артерий, вен
и лимфатических сосудов.

Более серьёзные сосудистые патологии часто влияют на критически важные функции: дыхание, сердце, питание, зрение, нервно-психическая деятельность (судороги, инсульты, когнитивный дефицит), гематологические и эндокринные проблемы, заболевания опорно-двигательного аппарата.
На избавление от всех этих заболеваний уходят годы, так как их достаточно непросто лечить.

Большинство сосудистых патологий возникают
в области головы и шеи, но также могут развиваться
и в любой части тела. На коже они выглядят
как выпуклая и/или красноватая или пурпурная
область и имеют возможность иногда образовываться под кожей, на органах (мозг, глаз, печень) и мышцах.

Для этого требуется мультидисциплинарный подход, поэтому привлекаются различные специалисты: сердечно-сосудистые, челюстно-лицевые и детские хирурги, ортопеды, дерматологи, радиологи, гематологи, онкологи, неврологи, офтальмологи, генетики, педиатры, физиотерапевты, реабилитологи и другие.

Часть из таких дефектов не требуют обязательного медицинского вмешательства, но из-за возрастных изменений некоторые из них могут вызывать обезображивание.

Мы помогаем в лечении

Сосудистые опухоли:

Сосудистые мальформации:

А также мальформации, ассоциированные с другими аномалиями:

— Младенческая гемангиома;

— Врожденная гемангиома;

— Капиллярная мальформация;

— Синдром Клипелля-Треноне;

— Венозная мальформация;

— Синдром Паркса-Вебера;

— Артериовенозная мальформация;

— Синдром Стердж-Вебера;

— Лимфатическая мальформация;

— CLOVES синдром;

— Комбинированная мальформация.

— Синдром Баннаян-Рилей-Рувалькаба (синдром избыточного роста, связанный с мутацией гена PTEN).

— Быстро инволюционирующая врожденная гемангиома;

— Не инволюционирующая врожденная гемангиома;

— Частично инволюционирующая врожденная гемангиома.

Сосудистые опухоли:

— Младенческая гемангиома;

— Врожденная гемангиома;

— Быстро инволюционирующая врожденная гемангиома;

— Не инволюционирующая врожденная гемангиома;

— Частично инволюционирующая врожденная гемангиома.

Сосудистые мальформации:

— Капиллярная мальформация;

— Венозная мальформация;

— Артериовенозная мальформация;

— Лимфатическая мальформация;

— Комбинированная мальформация.

А также мальформации, ассоциированные с другими аномалиями:

— Синдром Клипелля-Треноне;

— Синдром Паркса-Вебера;

— Синдром Стердж-Вебера;

— CLOVES синдром;

— Синдром Баннаян-Рилей-Рувалькаба (синдром избыточного роста, связанный с мутацией гена PTEN).

Программы и проекты фонда

Адресная помощь

Мы помогаем детям и молодым взрослым с сосудистыми патологиями получить необходимое лечение, реабилитационные курсы, неврологические исследования и консультации специалистов.

Фонд сотрудничает с ведущими медицинскими учреждениями, научными институтами и частными клиниками по всей России, где сосудистыми патологиями занимаются профессиональные мультидисциплинарные команды врачей.

Подопечные нашего фонда имеют возможность получить лечение у лучших специалистов на самом современном высокотехнологичном оборудовании.

Просветительская деятельность

Президент фонда Екатерина Владимировна Колокольцева - журналист и телеведущая с многолетним опытом – является создателем и ведущей авторской телепрограммы «Здоровый
смысл», в которой освещает все аспекты лечения сосудистых патологий, социальной адаптации
детей и поддержки семьи, методологии и новейшие протоколы ведения детей с орфанными заболеваниями, тем самым повышая осведомленность общества в области данных заболеваний.

В передаче принимают участие подопечные фонда со своими родителями, их лечащие врачи – сосудистые хирурги, неврологи, анестезиологи, психологи.

Это является неоценимым вкладом фонда в дело популяризации и просвещения общества
и государства о возможностях своевременного лечения сосудистых патологий у детей и молодых
взрослых.

Социальная поддержка семей

Фонд осуществляет социальную поддержку семей, которые столкнулись с орфанными
заболеваниями, в том числе сосудистыми патологиями и сочетанными синдромами.
Мы организуем мероприятия для подопечных фонда и их родителей, где дети с сосудистыми патологиями получают возможность пообщаться со сверстниками, развить свои коммуникативные навыки и приобрести новых друзей.
Для родителей детей с сосудистыми патологиями, в том числе детей-инвалидов, фонд организует консультации психологов, мастер-классы и групповые занятия.

Помощь Детскому социально-реабилитационному центру

Фонд на постоянной основе поддерживает Детский социально-реабилитационный Центр при Троицком храме г. Коломна (Щурово).
Мы помогаем приобрести школьную одежду, кровати, подарки к праздникам, одежду для занятий спортом.
Для воспитанников Центра очень важен домашний уют и неравнодушие людей! Это помогает им пережить сложные жизненные ситуации, в которых они оказались.

Ортодонтическое лечение

Очень часто у детей с капиллярными мальформациями, локализованными на лице, возникает проблема с правильным ростом зубов.
В таких случаях очень важно найти профессионального ортодонта, который имеет опыт лечения детей с сосудистыми патологиями.
Специалисты, с которыми сотрудничает фонд, разработали программу ортодонтической помощи, которая предназначена для эффективного лечения и в дальнейшем поможет детям иметь правильный прикус и здоровые зубы.

Научная работа

Мы сотрудничаем с ведущими специалистами в области лечения сосудистых патологий,
в том числе участниками Российского Общества по Изучению Сосудистых Аномалий (РОИСА).
Члены РОИСА активно принимают участие в международных научных конференциях, являются авторами новейших методов диагностирования и лечения сосудистых патологий, а также развивают научную базу и просветительскую деятельность.

В 2023 году фонд принял участие в выпуске "Атласа по сосудистым патологиям" – уникального издания, не имеющего аналогов как в России, так и в других странах.

Наши счастливые истории

Читать все истории ›

Фатех Гурбанзаде

С рождения у Фатеха развивалась венозная мальформация с прорастанием в глазницу, жевательную мышцу, мягкие ткани щеки, десен, преддверие носа.