Главной миссией благотворительного фонда «Чудо света» является помощь пациентам и их семьям с различными врожденными сосудистыми пороками развития – винные пятна, гемангиомы, сосудистые мальформации, а также связанные с ними синдромы.
Для всесторонней диагностики и выбора оптимального метода лечения мы привлекаем различных специалистов высшего класса – педиатров, дерматологов, челюстно-лицевых, сердечно-сосудистых, детских хирургов, неврологов, генетиков, реабилитологов, радиологов.
Благодаря нам Вы сможете узнать подробную информацию о диагностике и методах лечения различных сосудистых аномалий, которую фонд будет предоставлять, опираясь на современные научные и клинические тенденции в этой области.
Основателя Фонда
Ребёнок - главное Чудо Света, превосходящее исторические Семь чудес. Заслуживающий прекрасного светлого будущего, счастья, здоровья и благополучия.
Я считаю, что каждый ребенок достоин здоровой жизни без преград и хочу сделать все для этого. Этот мир можно сделать лучше, объединившись вместе!
Колокольцева Екатерина Владимировна
Сосудистые аномалии - это обобщающий термин для группы дефектов, которые развиваются до или после рождения в любом из десятков тысяч километров сосудов - капилляров, артерий, вен и лимфатических сосудов.
Большинство сосудистых аномалий возникают в области головы и шеи, но также могут развиваться и в любой части тела. На коже они выглядят как выпуклая и/или красноватая или пурпурная область и имеют возможность иногда образовываться под кожей, на органах (мозг, глаз, печень) и мышцах.
Часть из таких дефектов не требуют обязательного медицинского вмешательства, но из-за возрастных изменений некоторые из них могут вызывать обезображивание.
Более серьезные сосудистые аномалии часто влияют на критически важные функции: дыхание, сердце, питание, зрение, нервно-психическая деятельность (судороги, инсульты, когнитивный дефицит), гематологические и эндокринные проблемы, заболевания опорно-двигательного аппарата. На избавление от всех этих заболеваний уходят годы, так как их достаточно непросто лечить.
На избавление от всех этих заболеваний уходят годы, так как их достаточно непросто лечить. Для этого требуется мультидисциплинарный подход, поэтому привлекаются различные специалисты: сердечно-сосудистые, челюстное-лицевые и детские хирурги, ортопеды, дерматологи, радиологи, гематологи, онкологи, неврологи, офтальмологи, генетики, педиатры, физиотерапевты, реабилитологи и другие.
- - Капиллярные (винные пятна с синдромом или без)
- - Венозные (изолированные или в составе синдрома Клиппеля-Треноне и др.)
- - Лимфатическая
- - Артериовенозная
- - Комбинированные, при которых поражено более одного типа кровеносных сосудов
- - Синдром Стерджа-Вебера
- - Синдром Клиппеля-Треноне
- - Спектр патологии с чрезмерным ростом, связанный с PIK3 (CLOVES - чрезвычайно редкий синдром чрезмерного роста со сложными сосудистыми аномалиями, MCAP - Megalencephaly-capillary malformation syndrome)
- - CM-AVM синдром
- - Синдром Паркса-Вебера
- Наследственная геморрагическая телеангиэктазия (HHT)
- - Синдром Протея
- - Синдром избыточного роста, связанный с PTEN (синдром Баннаяна-Райли-Рувалькабы (BRRS))
Синдром Штурге-Вебера-Краббе
Дебют эпилепсии случился в 2,5 месяца. С того момента и до сих пор Миша и родители борются в приступами. В последние полгода стало немного полегче, поэтому они задумались о реабилитации.
Капиллярная мальформация
Поражение 80% тела. При рождении долгое время не могли поставить точный диагноз.
Синдром Штурге-Вебера-Краббе
Так же, структурная фокальная эпилепсия, левосторонний гемипарез и глаукома обоих глаз.
Мальформация верхней губы и носа
Проведена операция - селективный лазерный фототермолиз
Для обращения в Фонд за помощью напишите нам на электронную почту info@chudosveta-bf.ru
Письмо с кратким описанием ситуации и указанием, какая именно помощь нужна на данный момент.
Приложите к письму необходимые документы для оформления заявки (заявки без документов рассматриваться не будут).
Комплект документов для заявки на предоставление помощи детям от 0 до 14 лет
Комплект документов для заявки на предоставление помощи детям от 14 до 18 лет
Требования к документам, пересылаемым по электронной почте
Обращаем Ваше внимание, что при необходимости Фонд может запросить дополнительные документы для принятия решения об оказании помощи!
В случае возникновения вопросов — звоните нам по телефону
+7 926 345-55-95
